Leben mit Trisomie 21 (Down-Syndrom)?

Sie sind vielleicht auf diesen Artikel gestossen, weil Sie von Ihrem untersuchenden Arzt kürzlich die Nachricht bekommen haben, dass Ihr ungeborenes Baby an Trisomie 21 leidet. Für Sie ist vielleicht beim Erhalt der Nachricht eine Welt zusammengebrochen und sind womöglich kaum in der Lage, Ihre Gedanken klar zu ordnen. Sie haben sich mit Sicherheit sehr auf Ihr Baby gefreut und ein gewisses Bild von ihm im Gedanken gezeichnet und plötzlich ist alles ganz anders. 1000 Fragen schiessen plötzlich durch den Kopf: Wie soll das Leben nun weiter gehen? Wie wird sich unser Familienleben gestalten? Wie wird die Umwelt auf unser Kind reagieren?

Diagnose «Trisomie 21»

Fakt ist, dass 90% der Ungeborenen an denen Trisomie 21 festgestellt wird, das Licht der Welt nie erblicken. Die Entscheidung über Leben und Tod treffen letztendlich die Mutter bzw. die Eltern. Eine Entscheidung, die bestimmt mit aller grösster Sorgfalt zu treffen ist. Über ein Leben, das nicht der «Norm» entspricht, wird allzu oft zu nachlässig entschieden. Doch was ist die Norm?
 
Trisomie 21 oder auch als «Down-Syndrom» bekannt, ist grundsätzlich keine Krankheit und kann und muss daher auch nicht geheilt werden. Die veränderte Zelle macht Menschen mit Trisomie 21 zu etwas ganz Besonderem und repräsentiert so die Vielfältigkeit des Lebens. Diese Babys haben die gleichen Bedürfnisse wie andere Babys auch. Sie haben die gleichen Gefühle wie Freude, Trauer oder Ängste. Betroffene Menschen haben in der Regel eine leichte oder mittlere Behinderung, in seltenen Fällen eine schwere geistige Behinderung. Die Entwicklung verläuft nur etwas langsamer als bei Altersgenossen. Es wird also etwas später zu sprechen oder zu laufen beginnen.
 
Erfahrungsberichte zeigen, dass sich Ärzte auch oft irren können. So berichtet
z. B. ein Vater: «Bei unserem ungeborenen Kind wurde das Down-Syndrom diagnostiziert und ein Schwangerschaftsabbruch dringendst empfohlen. Heute ist unser Sohn 14 Jahre alt und kerngesund und froh, dass wir uns damals für das Leben entschieden haben.»

Die Nachricht «Trisomie 21» verarbeiten

«Mich traf die Nachricht wie ein Schlag, ich dachte ich hätte einen schlechten Traum, und wünschte mir sehnlichst, aufzuwachen». So empfand eine Mutter, als sie die Nachricht bekam, dass ihr Sohn am Down-Syndrom leiden wird. Wie ging sie damit um? «Wir lernten sehr schnell, mit unserem Schicksal zu leben und versuchten das Beste daraus zu machen. Als ich meinen Sohn das erste Mal im Arm hielt, wusste ich, dass ich für ihn kämpfe werde und ihm trotz seiner Behinderung eine gute Mutter sein werde. Er entwickelte sich prächtig und hat später sogar einen Lehrberuf ergriffen. Er hat unser Leben immer mit viel Liebe bereichert und wir sind so froh, dass wir ihn haben».

Das Leben so normal wie möglich gestalten

Eltern haben grosse Angst davor ein Kind mit Trisomie 21 aufzuziehen. Doch im Grunde ist nicht die Behinderung an sich schlimm, sondern die Art und Weise wie Mitmenschen damit umgehen. Das ist es, was das Leben oft schwierig macht und Betroffene in ihrer Entwicklung behindert. Deshalb ist es für Eltern von Kindern mit Trisomie 21 wichtig, offen damit umzugehen und ihr Umfeld aufzuklären. Geben Sie Ihrem Baby von Anfang an das Gefühl, zur Familie zu gehören. Liebe, sowie Geduld und Einfühlungsvermögen sind die Grundpfeiler, auf die Sie Ihr Leben nun aufbauen. So kann Ihr Kind zu einem glücklichen und auch selbständigen Erwachsenen heranwachsen. Begleiten Sie und unterstützen Sie Ihr Kind dabei, so gut es geht – genau wie jedes andere.

Fazit Leben mit Trisomie 21

«Mit dem Down-Syndrom lässt es sich gut leben...», so die Aussage einer Frau mit Trisomie 21. Obwohl nicht alle Mitmenschen gleich gut mit dieser Behinderung umgehen können, sind Menschen mit Trisomie 21 heutzutage immer besser in die Gesellschaft integriert. Wenn Sie sich also FÜR das Kind entscheiden, und es in Liebe auf- und erziehen, werden Sie merken, dass Ihr Bemühen hundertfach belohnt wird.
 
Text: Tina Voss